Lo que aprendí venciendo el cáncer de vejiga
Se ha ido. Si Dios quiere, nunca volverá.
En una campaña publicitaria reciente, Baylor Scott & White declaró: «El cáncer nos odia.»Ese es el tipo de pareja que quería cuando luché contra una enfermedad que amenazaba la vida. Es el tipo de pareja que me ayudó a llegar a donde estoy hoy, sin cáncer.
En agosto pasado, expulsé una cantidad alarmante de sangre cuando fui al baño. Me encogí de hombros como una posible infección urinaria o cálculos renales. Le describí los síntomas a mi primer urólogo. Me dio una bofetada en la espalda y dijo: «Oye, es cáncer hasta que probemos que no lo es.» Trago.
Una tomografía computarizada mostró un tumor considerable en mi vejiga. Se extirpó durante un procedimiento ambulatorio rápido y se realizó una biopsia. El diagnóstico: cáncer de vejiga de células pequeñas, una neoplasia maligna poco frecuente (menos del 1% de los casos) y letal. Cuando investigué la enfermedad, los estudios de esta forma de cáncer seguían gritándome dos palabras: mal pronóstico. Se sentía como una sentencia de muerte.
Compartí mi diagnóstico con mis hijos adultos y hermanos. Todos saben cómo usar Google y se encontraron con la misma perspectiva sombría y compartieron mi alarma. Dejé de contarle a la gente la naturaleza de mi cáncer.
Mi mejor oportunidad de éxito fue la quimioterapia seguida de la extirpación de la vejiga, lo antes posible.
Aunque había un puñado de sistemas de salud estadounidenses con reputación nacional en el tratamiento del cáncer de células pequeñas, nunca dudé de que recibiría tratamiento en Baylor Scott & White. Como empleado, sabía que el Sistema tenía el programa de cáncer más grande basado en hospitales en Texas. El tamaño y la experiencia eran primordiales.
Tuve que moverme rápidamente. Tuve que decidir si quería cirugía o arriesgarme con radiación. Si elegía cirugía, tenía que elegir uno de tres tipos. Recibí mi diagnóstico el viernes, octubre. 18. Después de un fin de semana frenético de investigación, sabía lo que quería hacer. Mi mejor oportunidad de éxito fue la quimioterapia seguida de la extirpación de la vejiga, lo antes posible.
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A continuación, necesitaba un equipo. Quería un cirujano que hubiera hecho muchas extracciones de vejiga con buenos resultados. Resultó ser el urólogo W. Scott Webster, MD. También necesitaba un oncólogo de primer nivel. Ese fue Thomas Hutson, DO, de Texas Oncology, que tiene una reputación internacional como experto en cáncer urológico y trabaja ampliamente con pacientes con cáncer de células pequeñas.
Una semana llena de ansiedad después de mi diagnóstico, estaba en la oficina del Dr. Webster. Estudió mi tomografía computarizada. Hice la pregunta que me había pesado durante días: «¿Cuál es mi pronóstico?»Temía la respuesta.
«Excelente», dijo.
Sentí que podía exhalar por primera vez en una semana. Dr. Webster dijo que parecía que el cáncer no se había extendido más allá de mi vejiga y que la quimioterapia podría no ser necesaria. Operaba y el informe patológico dictaba lo que pasaba después.
Tomé la primera ranura de cirugía disponible. Una semana antes de Acción de Gracias, me extirparon la vejiga y la próstata. Durante los siguientes cinco días, mi objetivo era caminar una vuelta más alrededor del ala del hospital que el día anterior. Fue más difícil que cualquier entrenamiento que haya experimentado. Dos semanas después del alta, caminaba tres millas al día. Después de seis semanas, estaba haciendo 30 minutos en la máquina elíptica y entrenando con peso ligero.
Vivir sin vejiga se convirtió en mi nueva normalidad. Pero todavía estaba vivo. Ese era el punto.
El informe patológico reveló cáncer en estadio 2, lo que significa que el cáncer había invadido el tejido conjuntivo de la pared muscular, pero no parecía haberse diseminado a los ganglios linfáticos ni a ninguna otra parte del cuerpo. Una tomografía confirmó el informe patológico.
El Dr. Webster dijo que podía renunciar a la quimioterapia, pero hacerlo con cáncer de células pequeñas es «como hacer malabares con cuchillos.»No puedo hacer malabares en absoluto, así que jugué a lo seguro y elegí la quimioterapia. Hubo cuatro ciclos de 21 días. Una tomografía computarizada posterior proclamó que no tenía cáncer.
Esto es lo que aprendí sobre el cáncer durante mi viaje.
No calcule su pronóstico con base en estadísticas de cáncer.
No eres una estadística. Alrededor de 1.8 millones de personas serán diagnosticadas con cáncer en los Estados Unidos este año. Cada uno de esos diagnósticos será diferente. Eres una muestra de uno. Algunos cánceres son como aves que vuelan y se mueven rápidamente (estadios 3 y 4). Otros se parecen más a las tortugas (Etapas 1 y 2). Las probabilidades de supervivencia a cinco años del cáncer de vejiga en estadio 2 son del 70%. Si el cáncer se hubiera extendido a mis pulmones, hígado o huesos, esa tasa habría caído al 5%. De nuevo, esas son estadísticas y no tienen en cuenta mi forma de cáncer.
Recuerde, usted se conoce mejor a sí mismo.
Los médicos no conocen todos los detalles de su situación y lo que más valora. Tienes que hacer lo mejor para ti. Tendrás opciones. ¿Cuál es tu mejor oportunidad de sobrevivir? ¿Cuál es tu tolerancia a la incertidumbre? ¿Qué tratamiento puedes soportar? ¿Con qué resultado puedes vivir?
Podría haber elegido la radiación, pero el cáncer de vejiga tiene una alta incidencia de recurrencia. La única cura segura es extirpar la vejiga. Tener la variedad de células pequeñas aclaró mi toma de decisiones. El órgano tenía que desaparecer.
No se demore.
Un diagnóstico de cáncer puede ser abrumador y las opciones de tratamiento pueden parecer abrumadoras. Pero la dilación y la negación de su condición pueden ser letales. Actúe con rapidez para reunir a su equipo de atención, considere sus opciones y comience el tratamiento.
Encuentre un cirujano experimentado en el que confíe.
Si eligió la cirugía, elija a alguien que tenga mucha experiencia y éxito en hacer lo que necesita hacer. El Dr. Webster me ajustaba a esa factura. La información está ahí fuera si la buscas. Un buen historial es crítico.
Ayude a sus médicos a trabajar juntos.
La tendencia es dar por sentado que se comparten sus registros médicos y que todos están al tanto de su tratamiento. Sin embargo, la atención médica puede ser complicada. Cada miembro de su equipo de atención médica quiere lo mejor para usted, pero es fácil que las pequeñas cosas se pierdan en la confusión.
Siempre me aseguré de que mis médicos tuvieran registros y escaneos actualizados antes de mis citas. Sin ellos, una visita al consultorio puede ser una pérdida de tiempo para usted y su médico.
La quimioterapia no es necesariamente una pesadilla.
Todos reaccionan a la quimioterapia de manera diferente. Incluso usted puede reaccionar de manera diferente después de cada ciclo. Su respuesta depende de muchos factores: los medicamentos, su condición física, su edad, su dieta, etc. En mi caso, tuve algo de pérdida de cabello (está creciendo de nuevo) y un caso extrañamente persistente de hipo después de cada tratamiento.
Los medicamentos contra las náuseas administrados con las infusiones fueron notablemente efectivos. Conduje a casa durante 45 minutos después de cada tratamiento. Mi rutina de tenis competitivo, sesiones de cardio y entrenamiento de fuerza fue ininterrumpida (de hecho, se recomendó). Nunca me perdí un día de trabajo.
Pero este no será el caso para todos los pacientes de quimioterapia. Mi tratamiento consistía en limpiar las células cancerosas residuales en lugar de tratar de reducir los tumores, así que tal vez me libré fácilmente. Pero mi experiencia con la quimioterapia no es infrecuente.
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Encuentre una comunidad.
Las personas que han pasado por lo que tú estás pasando pueden enseñarte mucho. Recibo un correo electrónico diario con las nuevas publicaciones de un sitio web de sobrevivientes de cáncer de vejiga. Las personas dan consejos, se ofrecen esperanzas y comparten consejos sobre productos. El Centro Oncológico Baylor Scott & White Charles A. Sammons en Dallas tiene un grupo de apoyo mensual para pacientes como yo. Puede hacerlo solo, pero muchos pacientes y sobrevivientes de cáncer encuentran que la comunidad es alentadora y empoderadora.
Baylor Scott & White me ayudó a superar esto. Tuve una enfermera de navegación que programó mis citas iniciales y guió mis registros médicos al lugar correcto. Rechacé las ofertas repetidas de un coordinador de atención. Tengo un fisioterapeuta de FitSteps for Life de forma gratuita por el resto de mi vida. Mi tratamiento fue eficiente, basado en la evidencia y seguro a pesar de la COVID-19 emergente.
fue una bendición tener un proveedor que odiaba cáncer tanto como yo. Lo conquistamos juntos.
¿Usted o un ser querido se enfrentan a un diagnóstico de cáncer? Encuentre atención y apoyo de expertos hoy mismo.
Sobre el autor
Steve Jacob
Steve es consultor senior de marketing y relaciones públicas para Baylor Scott & White Health. Pasó casi cuatro décadas en la redacción de periódicos y revistas y en la administración de empresas, y es autor de dos libros sobre la reforma de la salud. También fue el editor fundador del diario D Healthcare de la revista D.