co jsem se naučil bití rakoviny močového měchýře
je to pryč. Dá-li Bůh, už se to nikdy nevrátí.
v nedávné reklamní kampani Baylor Scott & White prohlásil: „rakovina nás nenávidí.“To je ten druh partnera, kterého jsem chtěl, když jsem bojoval s život ohrožující nemocí. Je to druh partnera, který mi pomohl dostat se tam, kde jsem dnes, bez rakoviny.
loni v srpnu jsem vyloučil alarmující množství krve, když jsem šel do koupelny. Pokrčil jsem to jako možnou infekci močových cest nebo ledvinový kámen. Popsal jsem příznaky svému prvnímu urologovi. Plácl mě po zádech a řekl: „Hej, je to rakovina, dokud neprokážeme, že není.“ Doušek.
CT vyšetření ukázalo značný nádor na mém močovém měchýři. Byla odstraněna během rychlého ambulantního zákroku a biopsie. Diagnóza: malobuněčný karcinom močového měchýře, vzácné (méně než 1% případů) a letální malignity. Když jsem zkoumal nemoc, studie této formy rakoviny na mě křičely dvě slova: špatná prognóza. Připadalo mi to jako rozsudek smrti.
podělil jsem se o svou diagnózu se svými dospělými dětmi a sourozenci. Všichni vědí, jak používat Google a narazili na stejný ponurý výhled a sdíleli můj alarm. Přestal jsem lidem říkat povahu mé rakoviny.
moje největší šance na úspěch byla chemoterapie následovaná odstraněním močového měchýře – co nejdříve.
ačkoli existovala hrstka amerických zdravotnických systémů s národní reputací při řešení malobuněčného karcinomu, nikdy jsem nepochyboval, že budu léčen v Baylor Scott & White. Jako zaměstnanec, věděl jsem, že systém má největší nemocniční onkologický program v Texasu. Velikost a odbornost byly prvořadé.
musel jsem se rychle pohybovat. Musel jsem se rozhodnout, zda chci operaci, nebo riskovat ozařováním. Pokud jsem si vybral operaci, musel jsem si vybrat jeden ze tří typů. V pátek jsem dostal diagnózu, Říjen. 18. Po zběsilém víkendu výzkumu, věděl jsem, co chci dělat. Moje největší šance na úspěch byla chemoterapie následovaná odstraněním močového měchýře – co nejdříve.
související: proč rakovina nenávidí věřící jako já
dále jsem potřeboval tým. Chtěl jsem chirurga, který udělal hodně odstranění močového měchýře s dobrými výsledky. To se ukázalo jako urolog W.Scott Webster, MD. Také jsem potřeboval špičkového onkologa. To byl Thomas Hutson z Texaské onkologie, DO, který má mezinárodní pověst odborníka na urologickou rakovinu a intenzivně pracuje s pacienty s malobuněčným karcinomem.
jeden týden naplněný úzkostí po mé diagnóze jsem byl v kanceláři Dr. Webstera. Studoval můj ct. Položil jsem otázku, která mě celé dny těžce tížila: „jaká je moje prognóza?“Bál jsem se odpovědi.
„vynikající,“ řekl.
cítil jsem se, jako bych mohl vydechnout poprvé za týden. Dr. Webster řekl, že se zdá, že se rakovina nerozšířila mimo můj močový měchýř a chemoterapie nemusí být nutná. Operoval by a patologická zpráva by určovala, co se bude dít dál.
popadl jsem první dostupný chirurgický slot. Týden před Díkuvzdání mi odstranili močový měchýř a prostatu. Během následujících pěti dnů, mým cílem bylo projít ještě jedno kolo kolem nemocničního křídla než den předtím. Bylo to těžší než jakýkoli trénink, který jsem kdy zažil. Dva týdny po propuštění, chodil jsem tři míle denně. Po šesti týdnech jsem dělal 30 minut na eliptickém stroji a lehký trénink.
život bez močového měchýře se stal mým novým normálem. Ale pořád jsem žil. O to šlo.
zpráva o patologii odhalila rakovinu 2. stupně, což znamená, že rakovina napadla pojivovou tkáň ve svalové stěně, ale zdálo se, že se nerozšířila do lymfatických uzlin nebo jinde v těle. PET vyšetření potvrdilo patologickou zprávu.
Dr. Webster řekl, že bych se mohl vzdát chemoterapie, ale dělat to s malobuněčným karcinomem je „jako žonglování s noži.“Nemůžu žonglovat vůbec, tak jsem to hrál bezpečně a vybral chemo. Byly tam čtyři 21denní cykly. Následné CT vyšetření prohlásilo, že jsem bez rakoviny.
zde je to, co jsem se dozvěděl o rakovině během své cesty.
nepočítejte svou prognózu na základě statistik rakoviny.
nejste statistika. V USA bude letos diagnostikováno asi 1,8 milionu lidí s rakovinou. Každá z těchto diagnóz bude jiná. Jste vzorek jednoho. Některé druhy rakoviny jsou jako ptáci, kteří letí a rychle se pohybují (fáze 3 a 4). Jiné jsou spíše jako želvy (Fáze 1 a 2). Stupeň 2 rakovina močového měchýře pětileté šance na přežití jsou 70%. Kdyby se rakovina rozšířila do mých plic, jater nebo kostí, klesla by tato míra na 5%. Znovu, to jsou statistiky a neberou v úvahu mou formu rakoviny.
pamatujte, že se znáte nejlépe.
lékaři neznají každý detail vaší situace a toho, co si nejvíce ceníte. Musíš udělat to, co je pro tebe nejlepší. Budete mít možnosti. Jaká je vaše největší šance na přežití? Jaká je vaše tolerance k nejistotě? Jakou léčbu můžete vydržet? S jakým výsledkem můžete žít?
mohl jsem si vybrat záření, ale rakovina močového měchýře má vysoký výskyt recidivy. Jedinou jistou léčbou je odstranění močového měchýře. Mít malobuněčnou odrůdu objasnilo mé rozhodování. Varhany musely pryč.
nezdržujte se.
diagnóza rakoviny může být ohromující a možnosti léčby se mohou zdát skličující. Ale otálení a popření vašeho stavu může být smrtelné. Jednat rychle sestavit svůj tým péče, zvážit své možnosti a začít s léčbou.
najděte zkušeného chirurga, kterému důvěřujete.
pokud jste si vybrali operaci, Vyberte někoho, kdo má mnoho zkušeností a úspěchů v tom, co potřebujete udělat. Doktor Webster mi ten účet hodil. Informace jsou tam, pokud je hledáte. Dobrá bilance je kritická.
Pomozte svým lékařům spolupracovat.
tendence je považovat za samozřejmost, že vaše lékařské záznamy jsou sdíleny a že každý je na vrcholu vaší léčby. Zdravotní péče však může být komplikovaná. Každý člen vašeho zdravotnického týmu chce to, co je pro vás nejlepší, ale je snadné, aby se malé věci ztratily v náhodném pořadí.
vždy jsem se ujistil, že moji lékaři měli před mými schůzkami aktuální záznamy a skenování. Bez nich může být návštěva kanceláře ztrátou času pro vás a vašeho lékaře.
Chemo není nutně noční můra.
každý reaguje na chemoterapii jinak. I vy můžete po každém cyklu reagovat jinak. Vaše odpověď závisí na mnoha faktorech: léky, váš fyzický stav, váš věk, vaše strava a tak dále. V mém případě jsem měl nějaké vypadávání vlasů (roste zpět) a podivně přetrvávající případ škytavku po každém ošetření.
léky proti nevolnosti podávané s infuzemi byly pozoruhodně účinné. Po každém ošetření jsem jel domů 45 minut. Moje rutina soutěžního tenisu, kardio sezení a silového tréninku byla nepřerušená(ve skutečnosti to bylo doporučeno). Nikdy jsem nevynechal den práce.
ale to nebude případ všech pacientů s chemoterapií. Moje léčba byla o vytírání zbytkových rakovinných buněk, spíše než o snahu zmenšit nádory, takže jsem možná vyvázl snadno. Ale moje zkušenost s chemoterapií není neobvyklá.
související: Proč rakovina nenávidí válečníky jako já
Najděte komunitu.
lidé, kteří prošli tím, čím procházíte, vás mohou hodně naučit. Dostávám denní e-mail s novými příspěvky z webu survivor rakoviny močového měchýře. Lidé vydávají rady, nabízejí si navzájem naději a sdílejí tipy na produkty. Baylor Scott & White Charles a. Sammons Cancer Center v Dallasu má měsíční podpůrnou skupinu pro pacienty, jako jsem já. Můžete to jít sami, ale mnoho pacientů s rakovinou a přeživších považuje komunitu za povzbuzující a posilující.
Baylor Scott & White mě tím dostal. Měl jsem sestru navigátor, který nastavit své počáteční schůzky a pastýř mé lékařské záznamy na správném místě. Odmítl jsem opakované nabídky koordinátora péče. Po zbytek života mám fyzioterapeuta FitSteps for Life zdarma. Moje léčba byla účinná, založená na důkazech a bezpečná i přes vznikající COVID-19.
bylo požehnáním mít poskytovatele, který nenáviděl rakovinu stejně jako já. Společně jsme to dobyli.
jste vy nebo milovaný člověk, který čelí diagnóze rakoviny? Najděte odbornou péči a podporu ještě dnes.
o autorovi
Steve Jacob
Steve je senior marketing a public relations konzultant pro Baylor Scott & White Health. Strávil téměř čtyři desetiletí v redakci novin a časopisů a řízení podniku a je autorem dvou knih o reformě zdravotnictví. Byl také zakládajícím redaktorem deníku D Magazine.