vad jag lärde mig att slå blåscancer
det är borta. Gud vill, det kommer aldrig tillbaka.
i en ny reklamkampanj förklarade Baylor Scott & White: ”Cancer hatar oss.”Det är den typ av partner jag ville ha när jag kämpade mot en livshotande sjukdom. Det är den typ av partner som hjälpte mig att komma dit jag är idag, cancerfri.
i augusti förra året utvisade jag en alarmerande mängd blod när jag gick på toaletten. Jag ryckte bort det som en möjlig urininfektion eller njursten. Jag beskrev symtomen till min första urolog. Han slog mig på ryggen och sa: ”Hej, det är cancer tills vi bevisar att det inte är det.” Gulp.
en CT-skanning visade en stor tumör på min urinblåsa. Det avlägsnades under en snabb poliklinisk procedur och biopsierades. Diagnosen: småcellig blåscancer, en sällsynt (mindre än 1% av fallen) och dödlig malignitet. När jag undersökte sjukdomen fortsatte studierna för denna form av cancer att skrika två ord på mig: dålig prognos. Det kändes som en dödsdom.
jag delade min diagnos med mina vuxna barn och syskon. De vet alla hur man använder Google och kom över samma dystra outlook och delade mitt larm. Jag slutade berätta för folk vilken typ av min cancer.
min bästa chans att lyckas var kemoterapi följt av avlägsnande av urinblåsan — så snart som möjligt.
även om det fanns en handfull amerikanska hälsosystem med nationellt rykte för att hantera småcellscancer, tvivlade jag aldrig på att jag skulle få behandling hos Baylor Scott & Vit. Som anställd visste jag att systemet hade det största sjukhusbaserade cancerprogrammet i Texas. Storlek och expertis var av största vikt.
jag var tvungen att flytta snabbt. Jag var tvungen att bestämma om jag ville ha operation eller att ta mina chanser med strålning. Om jag valde operation, var jag tvungen att välja en av tre typer. Jag fick min diagnos på fredag, oktober. 18. Efter en hektisk helg med forskning visste jag vad jag ville göra. Min bästa chans att lyckas var kemoterapi följt av avlägsnande av urinblåsan — så snart som möjligt.
relaterad: varför cancer hatar troende som jag
nästa, jag behövde ett team. Jag ville ha en kirurg som hade gjort en hel del borttagning av urinblåsan med goda resultat. Det visade sig vara urolog W. Scott Webster, MD. Jag behövde också en förstklassig onkolog. Det var Texas Oncology Thomas Hutson, DO, som har ett internationellt rykte som expert på urologisk cancer och arbetar i stor utsträckning med småcelliga cancerpatienter.
en ångestfylld vecka efter min diagnos var jag på Dr.Websters kontor. Han studerade min datortomografi. Jag ställde frågan som hade vägt tungt på mig i flera dagar: ”Vad är min prognos?”Jag fruktade svaret.
”utmärkt”, sa han.
jag kände att jag kunde andas ut för första gången på en vecka. Dr. Webster sa att det verkade att cancer inte hade spridit sig bortom min urinblåsa och kemoterapi kanske inte var nödvändig. Han skulle fungera och patologirapporten skulle diktera vad som hände därefter.
jag tog den första tillgängliga kirurgi slot. En vecka före Thanksgiving, jag hade min urinblåsa och prostata bort. Under de kommande fem dagarna var mitt mål att gå ett varv runt sjukhusvingen än jag gjorde dagen innan. Det var svårare än någon träning jag någonsin upplevt. Två veckor efter urladdning gick jag tre mil om dagen. Efter sex veckor gjorde jag 30 minuter på elliptisk maskin och lättviktsträning.
att leva utan blåsan blev min nya normala. Men jag levde fortfarande. Det var poängen.
patologirapporten avslöjade stadium 2-cancer, vilket innebär att cancer hade invaderat bindväven i muskelväggen men verkade inte ha spridit sig till lymfkörtlarna eller någon annanstans i kroppen. En PET-skanning bekräftade patologirapporten.
Dr. Webster sa att jag kunde avstå från kemoterapi men att göra det med småcellscancer är ”som att jonglera med knivar.”Jag kan inte jonglera alls, så jag spelade det säkert och valde kemo. Det fanns fyra 21-dagars cykler. En efterföljande CT-skanning förklarade att jag var cancerfri.
här är vad jag lärde mig om cancer under min resa.
beräkna inte din prognos baserat på cancerstatistik.
du är inte en statistik. Cirka 1,8 miljoner människor kommer att diagnostiseras med cancer i USA i år. Alla dessa diagnoser kommer att vara olika. Du är ett urval av en. Vissa cancerformer är som fåglar som flyger och rör sig snabbt (steg 3 och 4). Andra är mer som sköldpaddor (Steg 1 och 2). Steg 2 blåscancer femåriga överlevnadschanser är 70%. Hade cancern spridit sig till mina lungor, lever eller ben, skulle den hastigheten ha sjunkit till 5%. Återigen är det statistik och tar inte hänsyn till min form av cancer.
kom ihåg att du känner dig själv bäst.
läkare vet inte alla detaljer i din situation och vad du värdesätter mest. Du måste göra det som är bäst för dig. Du kommer att ha alternativ. Vad är din bästa chans att överleva? Vad är din tolerans för osäkerhet? Vilken behandling kan du uthärda? Vilket resultat kan du leva med?
jag kunde ha valt strålning, men blåscancer har en hög förekomst av återfall. Det enda säkra botemedlet är att ta bort blåsan. Att ha småcellig sort klargjorde mitt beslutsfattande. Orgeln var tvungen att gå.
försena inte.
en cancerdiagnos kan vara överväldigande och behandlingsval kan verka skrämmande. Men förhalning och förnekande av ditt tillstånd kan vara dödligt. Agera snabbt för att montera ditt vårdteam, överväga dina alternativ och komma igång med behandlingen.
hitta en erfaren kirurg du litar på.
om du väljer kirurgi, Välj någon som har mycket erfarenhet och framgång i att göra vad du behöver gjort. Dr Webster passar den räkningen för mig. Informationen finns där ute om du söker den. En bra track record är kritisk.
hjälp dina läkare att arbeta tillsammans.
tendensen är att ta för givet att dina journaler delas och att alla är på toppen av din behandling. Vården kan dock vara komplicerad. Varje medlem i ditt vårdteam vill ha det som är bäst för dig, men det är lätt för små saker att gå vilse i blandningen.
jag såg alltid till att mina läkare hade uppdaterade register och skanningar före mina möten. Ibland gjorde de inte det. utan dem kan ett kontorsbesök vara slöseri med tid för dig och din läkare.
Chemo är inte nödvändigtvis en mardröm.
alla reagerar på kemo annorlunda. Även du kan reagera annorlunda efter varje cykel. Ditt svar beror på många faktorer: drogerna, ditt fysiska tillstånd, din ålder, din kost och så vidare. I mitt fall hade jag lite håravfall (det växer tillbaka) och ett märkligt ihållande fall av hicka efter varje behandling.
de illamående läkemedel som administrerades med infusionerna var anmärkningsvärt effektiva. Jag körde hem i 45 minuter efter varje behandling. Min rutin med konkurrenskraftig tennis, kardio sessioner och styrketräning var oavbruten (det var faktiskt rekommenderat). Jag missade aldrig en arbetsdag.
men detta kommer inte att vara fallet för alla kemo patienter. Min behandling handlade om att moppa upp kvarvarande cancerceller snarare än att försöka krympa tumörer, så kanske gick jag lätt av. Men min kemoupplevelse är inte ovanlig.
relaterade: Varför cancer hatar krigare som mig
hitta en gemenskap.
människor som har gått igenom det du går igenom kan lära dig mycket. Jag får en daglig e-post med de nya inläggen från en webbplats för överlevande av blåscancer. Människor ger råd, erbjuder varandra hopp och delar tips om produkter. Baylor Scott & White Charles A. Sammons Cancer Center i Dallas har en månatlig stödgrupp för patienter som jag. Du kan gå ensam, men många cancerpatienter och överlevande tycker att samhället är uppmuntrande och bemyndigande.
Baylor Scott & Vit fick mig igenom detta. Jag hade en sjuksköterska navigatör som satte upp mina första möten och shepherded mina journaler till rätt ställe. Jag avböjde upprepade erbjudanden om en vårdkoordinator. Jag har en FitSteps for Life Sjukgymnast gratis för resten av mitt liv. Min behandling var effektiv, evidensbaserad och säker trots framväxande COVID-19.
det var en välsignelse att ha en leverantör som hatade cancer lika mycket som jag gjorde. Vi erövrade det tillsammans.
står du eller en älskad inför en cancerdiagnos? Hitta expertvård och support idag.
om författaren
Steve Jacob
Steve är senior marknadsföring och PR konsult för Baylor Scott & Vit hälsa. Han tillbringade nästan fyra decennier i tidningen och tidningen redaktionell och företagsledning och är författare till två böcker om sjukvårdsreformen. Han var också grundare av tidningen D Healthcare Daily.