o que eu aprendi batendo câncer de bexiga
ele se foi. Se Deus quiser, nunca mais voltará.
em uma recente campanha publicitária, Baylor Scott & White declarou: “o câncer nos odeia.”Esse é o tipo de parceiro que eu queria quando lutei contra uma doença com risco de vida. É o tipo de parceiro que me ajudou a chegar onde estou hoje, livre de câncer.
em agosto passado, expulsei uma quantidade alarmante de sangue quando fui ao banheiro. Eu dei de ombros como uma possível infecção urinária ou pedra nos rins. Descrevi os sintomas ao meu primeiro urologista. Ele me deu um tapa nas costas e disse: “Ei, é câncer até provarmos que não é.” Gole.
uma tomografia computadorizada mostrou um tumor considerável na minha bexiga. Foi removido durante um procedimento ambulatorial rápido e biopsiado. O diagnóstico: câncer de bexiga de pequenas células, uma doença rara (menos de 1% dos casos) e malignidade letal. Quando pesquisei a doença, os estudos para essa forma de câncer continuaram gritando duas palavras para mim: mau prognóstico. Parecia uma sentença de morte.
compartilhei meu diagnóstico com meus filhos adultos e irmãos. Todos eles sabem como usar o Google e se depararam com a mesma perspectiva sombria e compartilharam meu alarme. Eu parei de dizer às pessoas a natureza do meu câncer.
minha melhor chance de sucesso foi a quimioterapia seguida pela remoção da bexiga – o mais rápido possível.
embora houvesse um punhado de sistemas de saúde dos EUA com reputação nacional ao lidar com câncer de pequenas células, nunca duvidei que receberia tratamento em Baylor Scott & White. Como funcionário, eu sabia que o sistema tinha o maior programa de câncer baseado em hospitais do Texas. Tamanho e experiência foram fundamentais.
eu tive que me mover rapidamente. Eu tive que decidir se queria cirurgia ou me arriscar com radiação. Se eu escolhesse a cirurgia, eu tinha que escolher um dos três tipos. Recebi meu diagnóstico na sexta-feira, Outubro. 18. Depois de um fim de semana frenético de pesquisa, eu sabia o que queria fazer. Minha melhor chance de sucesso foi a quimioterapia seguida pela remoção da bexiga – o mais rápido possível.
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em seguida, eu precisava de uma equipe. Eu queria um cirurgião que tivesse feito muitas remoções da bexiga com bons resultados. Isso acabou por ser urologista W. Scott Webster, MD. Eu também precisava de um oncologista de alto nível. Isso foi Thomas Hutson, do da Texas Oncology, que tem uma reputação internacional como especialista em câncer urológico e trabalha extensivamente com pacientes com câncer de pequenas células.
uma semana cheia de ansiedade após o meu diagnóstico, eu estava no escritório do Dr. Webster. Ele estudou a minha tomografia. Fiz a pergunta que pesava muito sobre mim por dias: “Qual é o meu prognóstico?”Eu temia a resposta.
“excelente”, disse ele.
senti que poderia expirar pela primeira vez em uma semana. Dr. Webster disse que parecia que o câncer não se espalhou além da minha bexiga e a quimioterapia pode não ser necessária. Ele operaria e o relatório de patologia ditaria o que aconteceu a seguir.
peguei o primeiro slot de cirurgia disponível. Uma semana antes do dia de ação de Graças, tive minha bexiga e próstata removidas. Nos cinco dias seguintes, meu objetivo era andar mais uma volta pela ala do hospital do que no dia anterior. Foi mais difícil do que qualquer treino que eu já experimentei. Duas semanas após a alta, eu estava andando três milhas por dia. Depois de seis semanas, eu estava fazendo 30 minutos na máquina elíptica e treinamento de peso leve.
viver sem bexiga tornou-se meu novo normal. Mas eu ainda estava vivendo. Esse foi o ponto.
o relatório de patologia revelou câncer em estágio 2, o que significa que o câncer invadiu o tecido conjuntivo na parede muscular, mas parecia não ter se espalhado para os gânglios linfáticos ou em outras partes do corpo. Um exame PET confirmou o relatório de patologia.
o Dr. Webster disse que eu poderia renunciar à quimioterapia, mas fazê-lo com câncer de células pequenas é “como fazer malabarismos com facas.”Eu não posso fazer malabarismos, então eu joguei pelo seguro e escolhi a quimioterapia. Foram quatro ciclos de 21 dias. Uma tomografia computadorizada subsequente proclamou que eu estava livre de câncer.
aqui está o que aprendi sobre o câncer durante minha jornada.
não calcule seu prognóstico com base nas estatísticas de câncer.
você não é uma estatística. Cerca de 1,8 milhão de pessoas serão diagnosticadas com câncer nos EUA este ano. Cada um desses diagnósticos será diferente. Você é uma amostra de um. Alguns tipos de câncer são como pássaros que voam e se movem rapidamente (estágios 3 e 4). Outros são mais como tartarugas (estágios 1 e 2). As chances de sobrevivência de cinco anos do câncer de bexiga Estágio 2 são de 70%. Se o câncer tivesse se espalhado para meus pulmões, fígado ou ossos, essa taxa teria caído para 5%. Novamente, essas são estatísticas e não levam em conta minha forma de câncer.
lembre-se, você se conhece melhor.
os médicos não conhecem todos os detalhes da sua situação e o que você mais valoriza. Você tem que fazer o que é melhor para você. Você terá opções. Qual é a sua melhor chance de sobrevivência? Qual é a sua tolerância à incerteza? Que tratamento você pode suportar? Com que resultado você pode viver?
eu poderia ter escolhido a radiação, mas o câncer de bexiga tem uma alta incidência de recorrência. A única cura certa é remover a bexiga. Ter a variedade de pequenas células esclareceu minha tomada de decisão. O órgão tinha que ir.
não demora.Um diagnóstico de câncer pode ser esmagador e as escolhas de tratamento podem parecer assustadoras. Mas a procrastinação e a negação de sua condição podem ser letais. Aja rapidamente para montar sua equipe de cuidados, considere suas opções e comece o tratamento.
encontre um cirurgião experiente em quem você confia.
se você escolheu a cirurgia, escolha alguém que tenha muita experiência e sucesso em fazer o que você precisa. Dr. Webster se encaixa nessa conta para mim. A informação está lá fora, se você procurá-lo. Um bom histórico é crítico.
Ajude seus médicos a trabalhar juntos.
a tendência é tomar como certo que seus registros médicos estão sendo compartilhados e que todos estão no topo do seu tratamento. No entanto, os cuidados de saúde podem ser complicados. Cada membro da sua equipe de saúde quer o que é melhor para você, mas é fácil para pequenas coisas se perderem no shuffle.
sempre me certifiquei de que meus médicos tinham registros e exames atualizados antes das minhas consultas. Sem eles, uma visita ao consultório pode ser uma perda de tempo para você e seu médico.
a quimioterapia não é necessariamente um pesadelo.
todos reagem à quimioterapia de maneira diferente. Mesmo você pode reagir de forma diferente após cada ciclo. Sua resposta depende de muitos fatores: as drogas, sua condição física, sua idade, sua dieta e assim por diante. No meu caso, eu tive alguma perda de cabelo (está crescendo de volta) e um caso estranhamente persistente de soluços após cada tratamento.
os medicamentos anti-náusea administrados com as infusões foram notavelmente eficazes. Eu dirigi para casa por 45 minutos após cada tratamento. Minha rotina de tênis competitivo, sessões de cardio e treinamento de força foi ininterrupta (na verdade, foi recomendado). Nunca perdi um dia de trabalho.
mas este não será o caso de todos os pacientes com quimioterapia. Meu tratamento era sobre esfregar células cancerígenas residuais em vez de tentar encolher tumores, então talvez eu tenha saído fácil. Mas minha experiência com quimioterapia não é incomum.
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encontre uma comunidade.
pessoas que passaram pelo que você está passando podem te ensinar muito. Recebo um e-mail diário com as novas postagens de um site de sobreviventes de câncer de bexiga. As pessoas dispensam conselhos, oferecem esperança umas às outras e compartilham dicas sobre produtos. O Baylor Scott & White Charles A. Sammons Cancer Center em Dallas tem um grupo de apoio mensal para pacientes como eu. Você pode ir sozinho, mas muitos pacientes com câncer e sobreviventes acham que a comunidade é encorajadora e fortalecedora.
Baylor Scott & White me fez passar por isso. Eu tinha um navegador de enfermagem que montou minhas consultas iniciais e conduziu meus registros médicos para o lugar certo. Recusei ofertas repetidas de um coordenador de cuidados. Eu tenho um fitsteps para a vida fisioterapeuta gratuitamente para o resto da minha vida. Meu tratamento foi eficiente, baseado em evidências e seguro, apesar da covid-19 emergente.
foi uma bênção ter um provedor que odiava o câncer tanto quanto eu. Nós conquistamos juntos.
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Sobre o autor
Steve Jacó
Steve é um sênior de marketing e consultor de relações públicas para Baylor Scott & Branca de Saúde. Ele passou quase quatro décadas em jornal e revista editorial e gestão de negócios e é autor de dois livros sobre reforma da saúde. Ele também foi o editor fundador da revista D Healthcare Daily.