3 lutego, 2022

czego się nauczyłem pokonując raka pęcherza moczowego

to zniknęło. Jeśli Bóg pozwoli, to już nigdy nie wróci.

w ostatniej kampanii reklamowej, Baylor Scott & White oświadczył: „rak nas nienawidzi.”Takiego partnera chciałem, gdy walczyłem z chorobą zagrażającą życiu. To rodzaj partnera, który pomógł mi dotrzeć do tego, gdzie jestem dzisiaj, bez raka.

w sierpniu zeszłego roku wyrzuciłem alarmującą ilość krwi, gdy poszedłem do łazienki. Wzruszyłam ramionami, jako możliwe zakażenie dróg moczowych lub kamicy nerkowej. Objawy opisałam mojemu pierwszemu urologowi. Uderzył mnie w plecy i powiedział: „Hej, to rak, dopóki nie udowodnimy, że nie jest.”Łyk.

tomografia wykazała sporego guza na moim pęcherzu. Został usunięty podczas szybkiego zabiegu ambulatoryjnego i biopsji. Diagnoza: drobnokomórkowy rak pęcherza moczowego, Rzadki (mniej niż 1% przypadków) i śmiertelny nowotwór złośliwy. Kiedy badałem chorobę, badania nad tą formą raka krzyczały do mnie dwa słowa: złe rokowanie. To było jak wyrok śmierci.

podzieliłem się moją diagnozą z moimi dorosłymi dziećmi i rodzeństwem. Wszyscy wiedzą, jak korzystać z Google i natknęli się na ten sam ponury outlook i udostępnili mój alarm. Przestałam mówić ludziom o naturze mojego raka.

moją największą szansą na sukces była chemioterapia, a następnie jak najszybsze usunięcie pęcherza moczowego.

chociaż było kilka amerykańskich systemów opieki zdrowotnej o Krajowej reputacji w radzeniu sobie z rakiem drobnokomórkowym, nigdy nie wątpiłem, że otrzymam leczenie w Baylor Scott & White. Jako pracownik wiedziałem, że System ma największy szpitalny program leczenia raka w Teksasie. Rozmiar i wiedza były najważniejsze.

musiałem się pospieszyć. Musiałem zdecydować, czy chcę operacji, czy zaryzykować promieniowaniem. Jeśli wybrałem operację, musiałem wybrać jeden z trzech rodzajów. Otrzymałem moją diagnozę w piątek, Paź. 18. Po szalonym weekendzie badań wiedziałem, co chcę robić. Moją największą szansą na sukces była chemioterapia, a następnie jak najszybsze usunięcie pęcherza moczowego.

Related: Why cancer hates believers like me

Next, I needed a team. Chciałem chirurga, który zrobił wiele usuwania pęcherza moczowego z dobrymi wynikami. Który okazał się urolog W. Scott Webster, MD. Potrzebowałem też najwyższej klasy onkologa. To był Thomas Hutson z Texas Oncology, DO, który ma międzynarodową reputację jako ekspert w dziedzinie urologicznego raka i intensywnie pracuje z pacjentami z drobnokomórkowym rakiem.

jeden lęk wypełnione tydzień po mojej diagnozy, byłem w biurze Dr. Webster. Studiował moją tomografię komputerową. Zadałem pytanie, które od kilku dni mocno na mnie obciążało: „jakie są moje prognozy?”Bałem się odpowiedzi.

poczułem, że mogę wydech po raz pierwszy od tygodnia. Dr. Webster powiedział, że okazało się, że rak nie rozprzestrzenił się poza mój pęcherz i chemioterapia może nie być konieczna. Operował, a raport patologii dyktował, co stało się później.

chwyciłem pierwszy dostępny slot chirurgiczny. Tydzień przed Świętem Dziękczynienia usunęli mi pęcherz i prostatę. W ciągu następnych pięciu dni moim celem było obejście jeszcze jednego okrążenia po skrzydle szpitalnym niż dzień wcześniej. To było trudniejsze niż jakikolwiek trening, jakiego kiedykolwiek doświadczyłem. Dwa tygodnie po wypisie szedłem 3 mile dziennie. Po sześciu tygodniach robiłem 30 minut na maszynie eliptycznej i lekkim treningu siłowym.

życie bez pęcherza stało się moją nową normalnością. Ale nadal żyłem. O to chodziło.

raport patologii ujawnił raka w stadium 2, co oznacza, że rak zaatakował tkankę łączną w ścianie mięśniowej, ale nie rozprzestrzenił się na węzły chłonne lub w innym miejscu ciała. Badanie PET potwierdziło raport patologii.

Dr Webster powiedział, że mogę zrezygnować z chemioterapii, ale robienie tego z drobnokomórkowym rakiem jest ” jak żonglowanie nożami.”Nie mogę w ogóle żonglować, więc grałem bezpiecznie i wybrałem chemię. Były cztery 21-dniowe cykle. Kolejne tomografy potwierdziły, że jestem wolny od raka.

oto, co dowiedziałem się o raku podczas mojej podróży.

Nie obliczaj rokowania na podstawie statystyk raka.

nie jesteś statystą. Około 1,8 miliona ludzi zostanie zdiagnozowanych z rakiem w USA w tym roku. Każda z tych diagnoz będzie inna. Jesteś próbką jednego. Niektóre nowotwory są jak ptaki, które latają i poruszają się szybko (etapy 3 i 4). Inne są bardziej jak żółwie (etapy 1 i 2). Stadium 2 raka pęcherza moczowego pięcioletnie szanse przeżycia wynoszą 70%. Gdyby rak rozprzestrzenił się na moje płuca, wątrobę lub kości, odsetek ten spadłby do 5%. Znowu, to są statystyki i nie biorą pod uwagę mojej formy raka.

pamiętaj, znasz siebie najlepiej.

lekarze nie znają każdego szczegółu Twojej sytuacji i tego, co cenisz najbardziej. Musisz zrobić to, co dla ciebie najlepsze. Będziesz miał inne opcje. Jaka jest twoja najlepsza szansa na przeżycie? Jaka jest twoja tolerancja na niepewność? Jakie leczenie możesz znieść? Z jakim skutkiem możesz żyć?

mogłem wybrać promieniowanie, ale rak pęcherza moczowego ma wysoką częstość nawrotów. Jedynym pewnym lekarstwem jest usunięcie pęcherza moczowego. Posiadanie drobnokomórkowej odmiany wyjaśniło moje decyzje. Organy musiały zniknąć.

nie zwlekaj.

diagnoza raka może być przytłaczająca, a wybór leczenia może wydawać się zniechęcający. Ale zwlekanie i zaprzeczenie twojego stanu może być śmiertelne. Działaj szybko, aby zebrać zespół opieki, rozważyć swoje możliwości i rozpocząć leczenie.

znajdź doświadczonego chirurga, któremu ufasz.

jeśli wybrałeś operację, wybierz kogoś, kto ma duże doświadczenie i sukces w robieniu tego, czego potrzebujesz. Dr Webster pasował do tego rachunku. Informacje są tam, jeśli ich szukasz. Dobre osiągnięcia mają kluczowe znaczenie.

Pomóż swoim lekarzom współpracować.

tendencja do brania za pewnik, że Twoja dokumentacja medyczna jest udostępniana i że wszyscy są na szczycie twojego leczenia. Jednak Opieka zdrowotna może być skomplikowana. Każdy członek zespołu opieki zdrowotnej chce dla Ciebie tego, co najlepsze, ale łatwo jest zgubić się w losowaniu małych rzeczy.

zawsze upewniałem się, że moi lekarze mają aktualne zapisy i skany przed moimi wizytami. Czasami nie. bez nich wizyta w gabinecie może być stratą czasu dla Ciebie i Twojego lekarza.

Chemia niekoniecznie jest koszmarem.

każdy inaczej reaguje na chemię. Nawet ty możesz reagować inaczej po każdym cyklu. Twoja odpowiedź zależy od wielu czynników: leków, kondycji fizycznej, wieku, diety i tak dalej. W moim przypadku miałam wypadanie włosów (odrastają) i dziwnie uporczywy przypadek czkawki po każdym zabiegu.

leki przeciw nudnościom podawane w infuzji były niezwykle skuteczne. Jechałem do domu przez 45 minut po każdym zabiegu. Moja rutyna konkurencyjnego tenisa, sesje cardio i trening siłowy był nieprzerwany (w rzeczywistości, to było zalecane). Nigdy nie opuściłem ani jednego dnia pracy.

ale nie dotyczy to wszystkich pacjentów z chemioterapią. Moje leczenie polegało na usuwaniu resztek komórek nowotworowych, a nie na próbach zmniejszania guzów, więc być może łatwo mi poszło. Ale moje doświadczenie z chemioterapią nie jest niczym niezwykłym.

podobne: Dlaczego rak nienawidzi takich wojowników jak ja

Znajdź społeczność.

ludzie, którzy przeszli przez to, co ty przechodzisz, mogą cię wiele nauczyć. Dostaję codziennie e-mail z nowymi postami ze strony internetowej ocalałego z raka pęcherza moczowego. Ludzie udzielają porad, dają sobie nadzieję i dzielą się wskazówkami na temat produktów. Baylor Scott & White Charles A. Sammons Cancer Center w Dallas ma comiesięczną grupę wsparcia dla pacjentów takich jak ja. Możesz to zrobić sam, ale wielu chorych na raka i ocalałych uważa społeczność za zachęcającą i wzmacniającą.

Baylor Scott & White mnie przez to przebrnął. Miałem nawigatora pielęgniarki, który ustawił moje wstępne spotkania i przeprowadził moją dokumentację medyczną we właściwe miejsce. Odrzuciłem powtarzające się oferty koordynatora opieki. Mam fizjoterapeutę FitSteps for Life za darmo do końca życia. Moje leczenie było skuteczne, oparte na dowodach i bezpieczne pomimo pojawiającego się COVID-19.

to było błogosławieństwo mieć dostawcę, który nienawidził raka tak samo jak ja. Razem ją pokonaliśmy.

czy ty lub bliska Ci osoba macie diagnozę raka? Znajdź fachową opiekę i wsparcie już dziś.

o autorze

Steve Jacob

Steve jest starszym konsultantem ds. marketingu i public relations dla Baylor Scott & White Health. Spędził prawie cztery dekady w redakcji gazet i czasopism oraz zarządzaniu przedsiębiorstwem. jest autorem dwóch książek na temat reformy służby zdrowia. Był również redaktorem naczelnym dziennika D Magazine ’ s d Healthcare Daily.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.