wat ik leerde bij blaaskanker
is weg. Als God het wil, komt het nooit meer terug.In een recente reclamecampagne verklaarde Baylor Scott & White: “Cancer hates us.”Dat is het soort partner dat ik wilde toen ik vocht tegen een levensbedreigende ziekte. Het is het soort partner dat me hielp om te komen waar ik nu ben, kankervrij.Afgelopen augustus heb ik een alarmerende hoeveelheid bloed uitgestoten toen ik naar het toilet ging. Ik haalde het af als een mogelijke urine-infectie of niersteen. Ik beschreef de symptomen aan mijn eerste uroloog. Hij sloeg me op de rug en zei: “Hey, het is kanker totdat we bewijzen dat het niet zo is.” Gulp.
een CT-scan toonde een aanzienlijke tumor op mijn blaas. Het werd verwijderd tijdens een snelle poliklinische procedure en biopsie. De diagnose: kleincellige blaaskanker, een zeldzame (minder dan 1% van de gevallen) en dodelijke maligniteit. Toen ik de ziekte onderzocht, bleven de studies voor deze vorm van kanker twee woorden tegen me schreeuwen: slechte prognose. Het voelde als een doodvonnis.
ik deelde mijn diagnose met mijn volwassen kinderen en broers en zussen. Ze weten allemaal hoe ze Google moeten gebruiken en kwamen dezelfde grimmige vooruitzichten tegen en deelden mijn alarm. Ik ben gestopt met het vertellen van de aard van mijn kanker.
mijn beste kans op succes was chemotherapie gevolgd door blaasverwijdering-zo snel mogelijk.
hoewel er een handvol Amerikaanse gezondheidsstelsels waren met nationale reputaties in de behandeling van kleincellige kanker, twijfelde ik er nooit aan dat ik behandeld zou worden bij Baylor Scott & White. Als werknemer wist ik dat het systeem het grootste kankerprogramma in Texas had. Omvang en expertise stonden voorop.
ik moest snel handelen. Ik moest beslissen of ik een operatie wilde of dat ik het risico nam met bestraling. Als ik voor chirurgie koos, moest ik een van drie soorten kiezen. Ik kreeg mijn diagnose op vrijdag, oktober. 18. Na een hectisch weekend van onderzoek, wist ik wat ik wilde doen. Mijn beste kans op succes was chemotherapie gevolgd door blaasverwijdering-zo snel mogelijk.
verwant: waarom kanker gelovigen zoals ik haat
vervolgens had ik een team nodig. Ik wilde een chirurg die veel blaasverwijderingen had gedaan met goede resultaten. Dat bleek uroloog W. Scott Webster te zijn, MD. Ik had ook een top-notch oncoloog nodig. Dat was Thomas Hutson van Texas Oncology, DO, die een internationale reputatie heeft als expert in urologische kanker en uitgebreid werkt met kleincellige kankerpatiënten.
een week na mijn diagnose was ik in het kantoor van Dr. Webster. Hij bestudeerde mijn CT-scan. Ik stelde de vraag die me dagenlang zwaar had belast: “Wat is mijn prognose?”Ik vreesde het antwoord.
“uitstekend,” zei hij.
het voelde alsof ik voor het eerst in een week kon uitademen. Dr. Webster zei dat het leek dat de kanker niet was uitgezaaid buiten mijn blaas en chemotherapie misschien niet nodig is. Hij zou opereren en het pathologie rapport zou dicteren wat er daarna gebeurde.
ik pakte het eerste beschikbare operatieslot. Een week voor Thanksgiving liet ik mijn blaas en prostaat verwijderen. In de komende vijf dagen, was mijn doel om nog een ronde rond de ziekenhuis vleugel te lopen dan ik de dag ervoor deed. Het was moeilijker dan elke training die ik ooit heb meegemaakt. Twee weken na ontslag liep ik vijf kilometer per dag. Na zes weken deed ik 30 minuten op de elliptische machine en lichtgewichttraining.
leven zonder blaas werd mijn nieuwe normaal. Maar ik leefde nog. Dat was het punt.
het pathologisch rapport onthulde Stadium 2 kanker, wat betekent dat de kanker het bindweefsel in de spierwand was binnengedrongen, maar niet naar de lymfeklieren of elders in het lichaam was uitgezaaid. Een PET scan bevestigde het pathologie rapport.Dr. Webster zei dat ik kon afzien van chemotherapie, maar dit doen met kleincellige kanker is “als jongleren met messen.”Ik kan helemaal niet jongleren, dus ik speelde het veilig en koos chemo. Er waren vier cycli van 21 dagen. Een volgende CT-scan verklaarde dat ik kankervrij was.
hier is wat ik leerde over kanker tijdens mijn reis.
bereken uw prognose niet op basis van kankerstatistieken.
u bent geen statistiek. Ongeveer 1,8 miljoen mensen zullen worden gediagnosticeerd met kanker in de VS dit jaar. Al die diagnoses zullen anders zijn. Je bent een voorbeeld van een. Sommige kankers zijn als vogels die vliegen en snel bewegen (Fase 3 en 4). Anderen lijken meer op schildpadden (stadia 1 en 2). De Fase 2 blaaskanker vijf jaar overlevingskansen zijn 70%. Als de kanker was uitgezaaid naar mijn longen, lever of botten, zou dat percentage zijn gedaald tot 5%. Nogmaals, dat zijn statistieken en hou geen rekening met mijn vorm van kanker.
onthoud, je kent jezelf het beste.
artsen weten niet elk detail van uw situatie en wat u het meest waardeert. Je moet doen wat het beste voor je is. Je hebt opties. Wat is je beste kans om te overleven? Wat is jouw tolerantie voor onzekerheid? Welke behandeling kun je verdragen? Met welke uitkomst kun je leven?
ik had voor bestraling kunnen kiezen, maar blaaskanker heeft een hoge incidentie van recidief. De enige remedie is om de blaas te verwijderen. De kleincellige variant heeft mijn besluitvorming verduidelijkt. Het orgel moest weg.
niet uitstellen.
een diagnose van kanker kan overweldigend zijn en behandelingskeuzes kunnen ontmoedigend lijken. Maar uitstellen en ontkennen van je toestand kan dodelijk zijn. Snel handelen om uw zorg team samen te stellen, overwegen uw opties en aan de slag met de behandeling.
zoek een ervaren chirurg die u vertrouwt.
als u voor chirurgie kiest, kies dan iemand die veel ervaring en succes heeft in het doen wat u moet doen. Dokter Webster heeft die rekening voor me betaald. De informatie is er als je het zoekt. Een goede staat van dienst is cruciaal.
Help uw artsen samen te werken.
de neiging is om voor lief te nemen dat uw medische dossiers gedeeld worden en dat iedereen bovenop uw behandeling zit. Gezondheidszorg kan echter ingewikkeld zijn. Elk lid van uw healthcare team wil wat het beste is voor u, maar het is gemakkelijk voor kleine dingen te verdwalen in de shuffle.
ik heb er altijd voor gezorgd dat mijn artsen vóór mijn afspraken up-to-date gegevens en scans hadden. Zonder hen, kan een kantoorbezoek een verspilling van tijd zijn voor u en uw dokter.
Chemo is niet noodzakelijk een nachtmerrie.
iedereen reageert anders op chemo. Zelfs jij kunt na elke cyclus anders reageren. Uw reactie hangt af van vele factoren: de medicijnen, uw fysieke conditie, uw leeftijd, uw dieet en ga zo maar door. In mijn geval had ik wat haaruitval (het groeit terug) en een vreemd hardnekkig geval van de hik na elke behandeling.
de geneesmiddelen tegen misselijkheid die samen met de infusies werden toegediend, waren opmerkelijk effectief. Ik reed 45 minuten naar huis na elke behandeling. Mijn routine van competitief tennis, cardiosessies en krachttraining was ononderbroken (in feite werd het aanbevolen). Ik heb nog nooit een werkdag gemist.
maar dit zal niet het geval zijn voor alle chemo patiënten. Mijn behandeling ging over het opruimen van resterende kankercellen in plaats van te proberen tumoren te krimpen, dus misschien kwam ik er makkelijk vanaf. Maar mijn chemo ervaring is niet ongewoon.
gerelateerd: Waarom kanker krijgers als ik haat
zoek een gemeenschap.
mensen die hebben meegemaakt wat u nu doormaakt, kunnen u veel leren. Ik krijg een dagelijkse e-mail met de nieuwe berichten van een blaaskanker survivor website. Mensen geven advies, bieden elkaar hoop en delen tips over producten. Het Baylor Scott & White Charles A. Sammons Cancer Center in Dallas heeft een maandelijkse steungroep voor patiënten zoals ik. Je kunt het alleen doen, maar veel kankerpatiënten en overlevenden vinden de gemeenschap bemoedigend en empowerment.
Baylor Scott & White heeft me hier doorheen geholpen. Ik had een verpleegster navigator die mijn eerste afspraken maakte en mijn medische dossiers naar de juiste plaats leidde. Ik weigerde herhaalde aanbiedingen van een zorgcoördinator. Ik heb een FitSteps voor het leven fysiotherapeut gratis voor de rest van mijn leven. Mijn behandeling was efficiënt, op bewijs gebaseerd en veilig ondanks opkomende COVID-19.
het was een zegen om iemand te hebben die kanker net zo haatte als ik. We hebben het samen overwonnen.
wordt u of een geliefde geconfronteerd met een kankerdiagnose? Vind vandaag nog deskundige zorg en ondersteuning.
over de auteur
Steve Jacob
Steve is een senior marketing en public relations consultant voor Baylor Scott & White Health. Hij bracht bijna vier decennia in de krant en tijdschrift redactioneel en business management en is de auteur van twee boeken over de hervorming van de gezondheidszorg. Hij was ook de oprichter van D Magazine ‘ S D Healthcare Daily.