Quello che ho imparato battendo il cancro alla vescica
È andato. Se Dio vuole, non tornera ‘mai piu’.
In una recente campagna pubblicitaria, Baylor Scott & White ha dichiarato: “Il cancro ci odia.”Questo è il tipo di partner che volevo quando ho combattuto una malattia pericolosa per la vita. E ‘ il tipo di partner che mi ha aiutato ad arrivare dove sono oggi, senza cancro.
Lo scorso agosto, ho espulso una quantità allarmante di sangue quando sono andato in bagno. Ho scrollato di dosso come una possibile infezione urinaria o calcoli renali. Ho descritto i sintomi al mio primo urologo. Mi ha schiaffeggiato sulla schiena e ha detto: “Ehi, è cancro finché non dimostriamo che non lo è.” Gulp.
Una tac ha mostrato un tumore considerevole sulla mia vescica. È stato rimosso durante una procedura ambulatoriale rapida e biopsiato. La diagnosi: carcinoma della vescica a piccole cellule, una neoplasia rara (meno dell ‘ 1% dei casi) e letale. Quando ho studiato la malattia, gli studi per questa forma di cancro continuavano a urlarmi due parole: prognosi infausta. Sembrava una condanna a morte.
Ho condiviso la mia diagnosi con i miei figli adulti e fratelli. Sanno tutti come usare Google e si sono imbattuti nella stessa triste prospettiva e hanno condiviso il mio allarme. Ho smesso di dire alla gente la natura del mio cancro.
La mia migliore possibilità di successo è stata la chemioterapia seguita dalla rimozione della vescica-il prima possibile.
Sebbene esistessero una manciata di sistemi sanitari statunitensi con una reputazione nazionale nel trattare il cancro a piccole cellule, non ho mai dubitato di ricevere un trattamento a Baylor Scott & White. Come dipendente, sapevo che il sistema aveva il più grande programma di cancro ospedaliero in Texas. Le dimensioni e la competenza erano di primaria importanza.
Ho dovuto muovermi velocemente. Dovevo decidere se volevo un intervento chirurgico o correre il rischio con le radiazioni. Se ho scelto la chirurgia, ho dovuto scegliere uno dei tre tipi. Ho ricevuto la mia diagnosi il Venerdì, Ottobre. 18. Dopo un frenetico fine settimana di ricerca, sapevo cosa volevo fare. La mia migliore possibilità di successo è stata la chemioterapia seguita dalla rimozione della vescica-il prima possibile.
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Successivamente, avevo bisogno di una squadra. Volevo un chirurgo che aveva fatto un sacco di rimozioni della vescica con buoni risultati. Che si è rivelato essere urologo W. Scott Webster, MD. Avevo anche bisogno di un oncologo di prim’ordine. Questo era Thomas Hutson del Texas Oncology, DO, che ha una reputazione internazionale come esperto di cancro urologico e lavora ampiamente con pazienti affetti da cancro a piccole cellule.
Una settimana piena di ansia dopo la mia diagnosi, ero nell’ufficio del dottor Webster. Ha studiato la mia TAC. Ho fatto la domanda che aveva pesato pesantemente su di me per giorni: “Qual è la mia prognosi?”Temevo la risposta.
“Eccellente”, ha detto.
Mi sentivo come se potessi espirare per la prima volta in una settimana. Il Dott. Webster ha detto che sembrava che il cancro non si fosse diffuso oltre la mia vescica e la chemioterapia potrebbe non essere necessaria. Avrebbe operato e il rapporto di patologia avrebbe dettato quello che è successo dopo.
Ho afferrato il primo slot chirurgia disponibile. Una settimana prima del Ringraziamento, mi hanno rimosso la vescica e la prostata. Nei prossimi cinque giorni, il mio obiettivo era quello di camminare un altro giro intorno all’ala dell’ospedale rispetto al giorno prima. È stato più difficile di qualsiasi allenamento che abbia mai provato. Due settimane dopo la dimissione, stavo camminando tre miglia al giorno. Dopo sei settimane, stavo facendo 30 minuti sulla macchina ellittica e allenamento con i pesi leggeri.
Vivere senza vescica è diventato il mio nuovo normale. Ma ero ancora vivo. Questo era il punto.
Il rapporto sulla patologia ha rivelato il cancro allo stadio 2, il che significa che il cancro aveva invaso il tessuto connettivo nella parete muscolare ma sembrava non essersi diffuso ai linfonodi o altrove nel corpo. Una PET ha confermato il rapporto di patologia.
Il Dr. Webster ha detto che potrei rinunciare alla chemioterapia, ma farlo con il cancro a piccole cellule è “come giocoleria con i coltelli.”Non riesco a destreggiarmi affatto, quindi ho giocato sul sicuro e ho scelto la chemio. Ci sono stati quattro cicli di 21 giorni. Una successiva TAC proclamò che ero libero dal cancro.
Ecco cosa ho imparato sul cancro durante il mio viaggio.
Non calcolare la prognosi in base alle statistiche sul cancro.
Non sei una statistica. Circa 1,8 milioni di persone saranno diagnosticate con cancro negli Stati Uniti quest’anno. Ognuna di quelle diagnosi sarà diversa. Sei un esempio di uno. Alcuni tumori sono come uccelli che prendono il volo e si muovono rapidamente (Fasi 3 e 4). Altri sono più simili alle tartarughe (fasi 1 e 2). Lo stadio 2 cancro alla vescica le probabilità di sopravvivenza a cinque anni sono del 70%. Se il cancro si fosse diffuso ai polmoni, al fegato o alle ossa, quel tasso sarebbe sceso al 5%. Di nuovo, queste sono statistiche e non tengono conto della mia forma di cancro.
Ricorda, conosci te stesso meglio.
I medici non conoscono ogni dettaglio della tua situazione e ciò che apprezzi di più. Devi fare cio ‘che e’ meglio per te. Avrete opzioni. Qual è la tua migliore possibilità di sopravvivenza? Qual è la tua tolleranza per l’incertezza? Quale trattamento puoi sopportare? Con quale risultato puoi convivere?
Avrei potuto scegliere le radiazioni, ma il cancro alla vescica ha un’alta incidenza di recidiva. L’unica cura certa è rimuovere la vescica. Avere la varietà a piccole cellule ha chiarito il mio processo decisionale. L’organo doveva andare.
Non ritardare.
Una diagnosi di cancro può essere schiacciante e le scelte di trattamento possono sembrare scoraggianti. Ma la procrastinazione e la negazione della tua condizione possono essere letali. Agisci rapidamente per assemblare il tuo team di assistenza, considera le tue opzioni e inizia il trattamento.
Trova un chirurgo esperto di cui ti fidi.
Se hai scelto la chirurgia, scegli qualcuno che ha molta esperienza e successo nel fare ciò di cui hai bisogno. Il dottor Webster mi ha dato quel conto. Le informazioni sono là fuori se lo cercate. Un buon track record è fondamentale.
Aiuta i tuoi medici a lavorare insieme.
La tendenza è quella di dare per scontato che le tue cartelle cliniche vengano condivise e che tutti siano in cima al tuo trattamento. Tuttavia, l’assistenza sanitaria può essere complicata. Ogni membro del tuo team sanitario vuole ciò che è meglio per te, ma è facile per le piccole cose perdersi nella confusione.
Ho sempre fatto in modo che i miei medici avevano up-to-date record e scansioni prima dei miei appuntamenti. A volte non l’hanno fatto. Senza di loro, una visita in ufficio può essere una perdita di tempo per te e il tuo medico.
La chemio non è necessariamente un incubo.
Ognuno reagisce alla chemio in modo diverso. Anche tu puoi reagire in modo diverso dopo ogni ciclo. La tua risposta dipende da molti fattori: i farmaci, la tua condizione fisica, la tua età, la tua dieta e così via. Nel mio caso, ho avuto qualche perdita di capelli (sta crescendo) e un caso stranamente persistente di singhiozzo dopo ogni trattamento.
I farmaci anti-nausea somministrati con le infusioni erano notevolmente efficaci. Ho guidato a casa per 45 minuti dopo ogni trattamento. La mia routine di tennis competitivo, sessioni cardio e allenamento della forza è stata ininterrotta (infatti, è stato raccomandato). Non ho mai perso una giornata di lavoro.
Ma questo non sarà il caso per tutti i pazienti chemio. Il mio trattamento riguardava il rastrellamento delle cellule tumorali residue piuttosto che cercare di ridurre i tumori, quindi forse me la sono cavata facilmente. Ma la mia esperienza di chemio non è rara.
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Trova una comunità.
Le persone che hanno attraversato ciò che stai attraversando possono insegnarti molto. Ricevo una e-mail giornaliera con i nuovi post da un sito web sopravvissuto al cancro alla vescica. Le persone dispensano consigli, si offrono speranza e condividono suggerimenti sui prodotti. Il Baylor Scott & White Charles A. Sammons Cancer Center di Dallas ha un gruppo di supporto mensile per pazienti come me. Si può andare da soli, ma molti malati di cancro e sopravvissuti trovano comunità di essere incoraggiante e che abilita.
Baylor Scott & White mi ha superato. Ho avuto un navigatore infermiera che impostare i miei appuntamenti iniziali e shepherded mie cartelle cliniche al posto giusto. Ho rifiutato ripetute offerte di un coordinatore di cura. Ho un fisioterapista FitSteps for Life gratuito per il resto della mia vita. Il mio trattamento è stato efficiente, basato sull’evidenza e sicuro nonostante COVID-19 emergente.
È stata una benedizione avere un fornitore che odiava il cancro tanto quanto me. L’abbiamo conquistata insieme.
Siete voi o una persona cara di fronte a una diagnosi di cancro? Trova assistenza e supporto esperti oggi.
Circa l’autore
Steve Jacob
Steve è un consulente senior di marketing e pubbliche relazioni per Baylor Scott & White Health. Ha trascorso quasi quattro decenni in giornali e riviste editoriale e gestione aziendale ed è autore di due libri sulla riforma sanitaria. È stato anche l’editore fondatore del D Healthcare Daily della rivista D.