février 3, 2022

Ce que j’ai appris en battant le cancer de la vessie

C’est parti. Si Dieu le veut, il ne reviendra jamais.

Dans une récente campagne publicitaire, Baylor Scott & White a déclaré: « Le cancer nous déteste. »C’est le genre de partenaire que je voulais quand j’ai combattu une maladie potentiellement mortelle. C’est le genre de partenaire qui m’a aidé à me rendre là où je suis aujourd’hui, sans cancer.

En août dernier, j’ai expulsé une quantité alarmante de sang lorsque je suis allé aux toilettes. J’ai haussé les épaules comme une infection urinaire possible ou une pierre rénale. J’ai décrit les symptômes à mon premier urologue. Il m’a giflé dans le dos et m’a dit: « Hé, c’est un cancer jusqu’à ce qu’on prouve que ce n’est pas le cas. » Gulp.

Un SCANNER a montré une tumeur importante sur ma vessie. Il a été retiré lors d’une procédure ambulatoire rapide et biopsié. Le diagnostic: cancer de la vessie à petites cellules, une tumeur maligne rare (moins de 1% des cas) et mortelle. Lorsque j’ai fait des recherches sur la maladie, les études sur cette forme de cancer ne cessaient de me crier deux mots: mauvais pronostic. C’était comme une condamnation à mort.

J’ai partagé mon diagnostic avec mes enfants adultes et mes frères et sœurs. Ils savent tous comment utiliser Google et sont tombés sur les mêmes perspectives sombres et ont partagé mon alarme. J’ai arrêté de dire aux gens la nature de mon cancer.

Ma meilleure chance de succès était la chimiothérapie suivie d’une ablation de la vessie — dès que possible.

Bien qu’il y ait une poignée de systèmes de santé américains ayant une réputation nationale dans le traitement du cancer à petites cellules, je n’ai jamais douté que je recevrais un traitement à Baylor Scott & White. En tant qu’employé, je savais que le Système avait le plus grand programme de lutte contre le cancer en milieu hospitalier au Texas. La taille et l’expertise étaient primordiales.

J’ai dû bouger rapidement. Je devais décider si je voulais une chirurgie ou tenter ma chance avec une radiothérapie. Si je choisissais la chirurgie, je devais choisir l’un des trois types. J’ai reçu mon diagnostic vendredi, oct. 18. Après un week-end frénétique de recherches, je savais ce que je voulais faire. Ma meilleure chance de succès était la chimiothérapie suivie d’une ablation de la vessie — dès que possible.

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Ensuite, j’avais besoin d’une équipe. Je voulais un chirurgien qui avait fait beaucoup d’ablation de la vessie avec de bons résultats. Il s’est avéré être l’urologue W. Scott Webster, MD. J’avais aussi besoin d’un oncologue de premier ordre. C’était Thomas Hutson de Texas Oncology, DO, qui a une réputation internationale en tant qu’expert du cancer urologique et travaille beaucoup avec les patients atteints de cancer à petites cellules.

Une semaine remplie d’anxiété après mon diagnostic, j’étais dans le bureau du Dr Webster. Il a étudié mon scanner. J’ai posé la question qui me pesait lourd depuis des jours :  » Quel est mon pronostic ? »Je redoutais la réponse.

« Excellent », a-t-il dit.

J’ai eu l’impression de pouvoir expirer pour la première fois en une semaine. Dr. Webster a dit qu’il semblait que le cancer ne s’était pas propagé au-delà de ma vessie et que la chimiothérapie n’était peut-être pas nécessaire. Il opérerait et le rapport de pathologie dicterait ce qui se passerait ensuite.

J’ai saisi la première fente de chirurgie disponible. Une semaine avant Thanksgiving, on m’a enlevé ma vessie et ma prostate. Au cours des cinq prochains jours, mon objectif était de faire un tour de plus dans l’aile de l’hôpital que la veille. C’était plus difficile que n’importe quel entraînement que j’ai jamais connu. Deux semaines après la sortie, je marchais trois kilomètres par jour. Après six semaines, je faisais 30 minutes sur la machine elliptique et un entraînement léger.

Vivre sans vessie est devenu ma nouvelle normalité. Mais je vivais encore. C’était le but.

Le rapport de pathologie a révélé un cancer de stade 2, ce qui signifie que le cancer avait envahi le tissu conjonctif de la paroi musculaire mais ne semblait pas s’être propagé aux ganglions lymphatiques ou ailleurs dans le corps. Une TEP a confirmé le rapport de pathologie.

Le Dr Webster a dit que je pouvais renoncer à la chimiothérapie, mais le faire avec un cancer à petites cellules, c’est « comme jongler avec des couteaux. »Je ne peux pas du tout jongler, alors j’ai joué en toute sécurité et j’ai choisi la chimio. Il y avait quatre cycles de 21 jours. Un scanner ultérieur a proclamé que j’étais sans cancer.

Voici ce que j’ai appris sur le cancer au cours de mon voyage.

Ne calculez pas votre pronostic en fonction des statistiques sur le cancer.

Vous n’êtes pas une statistique. Environ 1,8 million de personnes recevront un diagnostic de cancer aux États-Unis cette année. Chacun de ces diagnostics sera différent. Vous êtes un échantillon d’un. Certains cancers sont comme des oiseaux qui prennent leur envol et se déplacent rapidement (stades 3 et 4). D’autres ressemblent plus à des tortues (étapes 1 et 2). Les chances de survie à cinq ans du cancer de la vessie de stade 2 sont de 70%. Si le cancer s’était propagé à mes poumons, à mon foie ou à mes os, ce taux aurait chuté à 5 %. Encore une fois, ce sont des statistiques et ne tiennent pas compte de ma forme de cancer.

Rappelez-vous, vous vous connaissez le mieux.

Les médecins ne connaissent pas tous les détails de votre situation et ce que vous appréciez le plus. Tu dois faire ce qui est le mieux pour toi. Vous aurez des options. Quelle est votre meilleure chance de survie ? Quelle est votre tolérance à l’incertitude? Quel traitement pouvez-vous supporter? Avec quel résultat pouvez-vous vivre?

J’aurais pu choisir la radiothérapie, mais le cancer de la vessie a une incidence élevée de récidive. Le seul remède certain est d’enlever la vessie. Avoir la variété à petites cellules a clarifié ma prise de décision. L’orgue devait partir.

Ne tardez pas.

Un diagnostic de cancer peut être accablant et les choix de traitement peuvent sembler intimidants. Mais la procrastination et le déni de votre état peuvent être mortels. Agissez rapidement pour constituer votre équipe de soins, examiner vos options et commencer le traitement.

Trouvez un chirurgien expérimenté en qui vous avez confiance.

Si vous avez choisi la chirurgie, choisissez quelqu’un qui a beaucoup d’expérience et qui réussit à faire ce dont vous avez besoin. Le Dr Webster me correspondait. L’information est là-bas si vous la cherchez. Un bon bilan est essentiel.

Aidez vos médecins à travailler ensemble.

La tendance est de tenir pour acquis que vos dossiers médicaux sont partagés et que tout le monde est au top de votre traitement. Cependant, les soins de santé peuvent être compliqués. Chaque membre de votre équipe de soins de santé veut ce qui est le mieux pour vous, mais il est facile pour les petites choses de se perdre dans le mélange.

Je me suis toujours assuré que mes médecins avaient des dossiers et des analyses à jour avant mes rendez-vous. Parfois, ils ne l’ont pas fait. Sans eux, une visite au bureau peut être une perte de temps pour vous et votre médecin.

La chimio n’est pas nécessairement un cauchemar.

Tout le monde réagit différemment à la chimio. Même vous pouvez réagir différemment après chaque cycle. Votre réponse dépend de nombreux facteurs: les médicaments, votre condition physique, votre âge, votre alimentation, etc. Dans mon cas, j’ai eu une perte de cheveux (elle repousse) et un cas de hoquet étrangement persistant après chaque traitement.

Les médicaments anti-nausées administrés avec les perfusions ont été remarquablement efficaces. Je suis rentré chez moi pendant 45 minutes après chaque traitement. Ma routine de tennis de compétition, de séances de cardio et d’entraînement en force était ininterrompue (en fait, c’était recommandé). Je n’ai jamais manqué une journée de travail.

Mais ce ne sera pas le cas pour tous les patients chimio. Mon traitement consistait à nettoyer les cellules cancéreuses résiduelles plutôt que d’essayer de réduire les tumeurs, alors peut-être que je me suis tiré facilement. Mais mon expérience de chimio n’est pas rare.

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Trouvez une communauté.

Les gens qui ont vécu ce que vous traversez peuvent vous apprendre beaucoup. Je reçois un e-mail quotidien avec les nouveaux messages d’un site Web de survivants du cancer de la vessie. Les gens donnent des conseils, s’offrent de l’espoir et partagent des conseils sur les produits. Le centre de cancérologie Baylor Scott & White Charles A. Sammons à Dallas a un groupe de soutien mensuel pour les patients comme moi. Vous pouvez y aller seul, mais de nombreux patients et survivants du cancer trouvent que la communauté est encourageante et habilitante.

Baylor Scott & White m’a réussi. J’ai eu une infirmière navigatrice qui a mis en place mes premiers rendez-vous et a dirigé mes dossiers médicaux au bon endroit. J’ai refusé des offres répétées d’un coordinateur de soins. J’ai un kinésithérapeute FitSteps for Life gratuitement pour le reste de ma vie. Mon traitement était efficace, fondé sur des données probantes et sûr malgré la COVID-19 émergente.

C’était une bénédiction d’avoir un fournisseur qui détestait le cancer autant que moi. Nous l’avons conquise ensemble.

Êtes-vous ou un être cher confronté à un diagnostic de cancer? Trouvez des soins et un soutien experts dès aujourd’hui.

À propos de l’auteur

Jean-Pierre

Steve est consultant senior en marketing et relations publiques pour Baylor Scott & White Health. Il a passé près de quatre décennies dans la rédaction de journaux et de magazines et la gestion d’entreprise et est l’auteur de deux livres sur la réforme des soins de santé. Il a également été le rédacteur en chef fondateur du quotidien D Healthcare du magazine D.

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