What I learned beating bladder cancer
It ’ s gone. Jos Luoja suo, se ei koskaan palaa.
Baylor Scott & White julisti tuoreessa mainoskampanjassaan: ”syöpä vihaa meitä.”Sellaisen kumppanin halusin, kun taistelin hengenvaarallista sairautta vastaan. Se on sellainen kumppani, joka auttoi minut siihen, missä olen tänä päivänä, syövättömänä.
viime elokuussa vuodatin hälyttävän määrän verta mennessäni vessaan. Kohautin sen pois mahdollisena virtsatietulehduksena tai munuaiskivenä. Kuvailin oireet ensimmäiselle urologilleni. Hän löi minua selkään ja sanoi: ”hei, se on syöpä, kunnes todistamme, ettei se ole.”Kulaus.
CT-kuvauksessa virtsarakostani löytyi suurehko kasvain. Se poistettiin nopean avohoidon aikana ja koepala. Diagnoosi: pienisoluinen virtsarakon syöpä, harvinainen (alle 1% tapauksista) ja tappava maligniteetti. Kun tutkin sairautta, tämän syöpämuodon tutkimukset huusivat minulle jatkuvasti kahta sanaa: huono ennuste. Se tuntui kuolemantuomiolta.
kerroin diagnoosistani aikuisille lapsilleni ja sisaruksilleni. He kaikki osaavat käyttää Googlea ja törmäsivät samaan synkkään näkymään ja jakoivat hälytykseni. Lopetin kertomasta ihmisille syöpäni luonteesta.
paras mahdollisuuteni onnistua oli kemoterapia, jota seurasi virtsarakon poisto — niin pian kuin mahdollista.
vaikka Yhdysvalloissa oli kourallinen terveydenhoitojärjestelmiä, joilla oli kansallinen maine pienisoluisen syövän hoidossa, en koskaan epäillyt, että saisin hoitoa Baylor Scott & White-sairaalassa. Työntekijänä tiesin, että järjestelmällä on Texasin suurin sairaalaperusteinen syöpäohjelma. Koko ja osaaminen olivat etusijalla.
minun oli liikuttava nopeasti. Minun oli päätettävä, haluanko leikkauksen vai kokeilenko sädehoitoa. Jos valitsin leikkauksen, minun piti valita yksi kolmesta tyypistä. Sain diagnoosini perjantaina loka. 18. Kiihkeän viikonlopun jälkeen tiesin, mitä halusin tehdä. Paras mahdollisuuteni onnistua oli kemoterapia, jota seurasi virtsarakon poisto — niin pian kuin mahdollista.
aiheeseen liittyvää: miksi syöpä vihaa kaltaisiani uskovia
seuraavaksi tarvitsin joukkueen. Halusin kirurgin, joka oli tehnyt paljon rakonpoistoja hyvillä tuloksilla. Se oli urologi W. Scott Webster. Tarvitsin myös huippuluokan onkologin. Se oli Texas Oncology Thomas Hutson, DO, jolla on kansainvälinen maine urologisen syövän asiantuntijana ja joka työskentelee laajasti pienisoluista syöpää sairastavien potilaiden parissa.
yksi ahdistuksen täyttämä viikko diagnoosini jälkeen olin Tri Websterin vastaanotolla. Hän tutki TIETOKONETOMOGRAFIANI. Esitin kysymyksen, joka oli painanut minua monta päivää: ”mikä on ennusteeni?”Pelkäsin vastausta.
”erinomainen”, hän sanoi.
tunsin pystyväni hengittämään ulos ensimmäistä kertaa viikkoon. Toht. Websterin mukaan syöpä ei ollut levinnyt rakkoani pidemmälle, eikä kemoterapia ehkä ole tarpeen. Hän leikkaisi ja patologin raportti sanelisi, mitä seuraavaksi tapahtui.
nappasin ensimmäisen käytettävissä olevan leikkauspaikan. Viikkoa ennen kiitospäivää minulta poistettiin rakko ja eturauhanen. Seuraavan viiden päivän aikana tavoitteeni oli kävellä sairaalasiiven ympäri yksi kierros enemmän kuin edellisenä päivänä. Se oli kovempaa kuin mikään koskaan kokemani treeni. Kaksi viikkoa kotiuttamisen jälkeen kävelin kolme kilometriä päivässä. Kuuden viikon jälkeen tein 30 minuuttia elliptisellä koneella ja kevyellä painoharjoittelulla.
ilman rakkoa elämisestä tuli uusi normaali. Mutta minä elin yhä. Se oli tarkoituskin.
patologian raportti paljasti vaiheen 2 syövän, eli syöpä oli tunkeutunut lihaskudoksen sidekudokseen, mutta ei näyttänyt levinneen imusolmukkeisiin tai muualle kehoon. Pet-kuvaus vahvisti patologin raportin.
tohtori Webster sanoi, että voisin luopua kemoterapiasta, mutta sen tekeminen pienisoluisen syövän kanssa on ”kuin jongleerausta veitsillä.”En osaa jongleerata ollenkaan, joten pelasin varman päälle ja valitsin kemoterapian. 21 päivän jaksoja oli neljä. Myöhemmin otetussa CT-kuvauksessa todettiin, että minulla ei ollut syöpää.
tässä on se, mitä opin syövästä matkani aikana.
älä laske ennustettasi syöpätilastojen perusteella.
et ole tilastonainen. Noin 1,8 miljoonaa ihmistä saa syöpädiagnoosin Yhdysvalloissa tänä vuonna. Jokainen diagnoosi on erilainen. Olet yksi esimerkki. Jotkut syövät ovat kuin linnut, jotka lähtevät lentoon ja liikkuvat nopeasti (vaiheet 3 ja 4). Toiset muistuttavat enemmän kilpikonnia (vaiheet 1 ja 2). Vaiheen 2 virtsarakon syöpä viiden vuoden selviytymismahdollisuudet ovat 70%. Jos syöpä olisi levinnyt keuhkoihin, maksaan tai luihin, se olisi pudonnut 5%: iin. Ne ovat tilastoja, eivätkä ota huomioon syöpämuotoani.
muista, että tunnet itsesi parhaiten.
lääkärit eivät tiedä jokaista yksityiskohtaa tilanteestasi ja siitä, mitä arvostat eniten. Sinun on tehtävä parhaasi. Sinulla on vaihtoehtoja. Mikä on paras mahdollisuutesi selviytyä? Mikä on sietokykysi epävarmuudelle? Millaista hoitoa voit kestää? Minkä tuloksen kanssa voit elää?
olisin voinut valita sädehoidon, mutta virtsarakkosyövässä on paljon uusiutumista. Ainoa varma parannuskeino on rakon poistaminen. Pienisoluisuus selkeytti päätöksentekoa. Urut piti poistaa.
älä viivyttele.
syöpädiagnoosi voi olla musertava ja hoitovalinnat voivat tuntua pelottavilta. Mutta viivyttely ja oman tilan kieltäminen voi olla hengenvaarallista. Kokoa nopeasti hoitotiimisi, mieti vaihtoehtoja ja aloita hoito.
etsi kokenut kirurgi, johon luotat.
jos valitsit leikkauksen, valitse joku, jolla on paljon kokemusta ja menestystä sen tekemisessä, mitä tarvitset. Tohtori Webster sovitti sen laskun minulle. Tieto on olemassa, jos etsit sitä. Hyvä menestys on tärkeää.
auta lääkäreitä työskentelemään yhdessä.
yleensä pidetään itsestään selvänä, että potilastietosi jaetaan ja että kaikki ovat hoitosi tasalla. Terveydenhuolto voi kuitenkin olla monimutkaista. Jokainen terveydenhuollon tiimin jäsen haluaa, mikä on parasta sinulle, mutta se on helppo pieniä asioita eksyä shuffle.
varmistin aina, että lääkäreilläni oli ajan tasalla olevat tiedot ja skannaukset ennen tapaamisiani. Ilman niitä toimistokäynti voi olla ajanhukkaa sinulle ja lääkärillesi.
kemoterapia ei välttämättä ole painajainen.
kaikki reagoivat kemoterapiaan eri tavalla. Jopa sinä voit reagoida eri tavalla jokaisen syklin jälkeen. Vastauksesi riippuu monista tekijöistä: lääkkeistä, fyysisestä kunnostasi, iästäsi, ruokavaliostasi ja niin edelleen. Minun tapauksessani minulla oli jonkin verran hiustenlähtöä (se kasvaa takaisin) ja oudon jatkuva hikka jokaisen hoidon jälkeen.
infuusioiden yhteydessä annetut pahoinvointilääkkeet olivat huomattavan tehokkaita. Ajoin kotiin 45 minuuttia jokaisen hoidon jälkeen. Minun rutiini kilpailukykyinen tennis, sydän istuntoja ja voimaharjoittelu oli keskeytymätöntä (itse asiassa, se oli suositeltavaa). En ollut päivääkään poissa töistä.
näin ei kuitenkaan käy kaikille sytostaattipotilaille. Minun hoito oli noin mopping jäljellä syöpäsoluja pikemminkin kuin yrittää kutistaa kasvaimia, joten ehkä pääsin helpolla. Kemoterapia ei ole harvinaista.
sukua: Miksi syöpä vihaa kaltaisiani sotureita
Etsi yhteisö.
ihmiset, jotka ovat käyneet läpi saman kuin sinä, voivat opettaa sinulle paljon. Saan päivittäin sähköpostia kanssa uusia virkoja virtsarakon syöpä survivor verkkosivuilla. Ihmiset jakavat neuvoja, tarjoavat toisilleen toivoa ja jakavat vinkkejä tuotteista. Baylor Scott & White Charles A. Sammonsin syöpäkeskuksessa Dallasissa on kuukausittainen tukiryhmä kaltaisilleni potilaille. Yksin pärjää, mutta moni syöpäpotilas ja selviytyjä kokee yhteisöllisyyden kannustavaksi ja voimaannuttavaksi.
Baylor Scott & White auttoi minut tämän läpi. Minulla oli hoitajasuunnistaja, joka järjesti alkutaipaleeni ja paimensi potilastietoni oikeaan paikkaan. Kieltäydyin toistuvista hoitokoordinaattorin tarjouksista. Minulla on vastikkeeton FitSteps for Life-fysioterapeutti loppuelämäni ajan. Hoitoni oli tehokasta, näyttöön perustuvaa ja turvallista EMERGENTISTÄ COVID-19: stä huolimatta.
oli siunaus saada elättäjä, joka vihasi syöpää yhtä paljon kuin minä. Voitimme sen yhdessä.
onko sinulla tai läheiselläsi syöpädiagnoosi? Löydä asiantuntevaa hoitoa ja tukea jo tänään.
tietoa tekijästä
Steve Jacob
Steve toimii Baylor Scott & White Healthin markkinointi-ja PR-konsulttina. Hän työskenteli lähes neljä vuosikymmentä Sanoma-ja aikakauslehtien toimituksessa ja liikkeenjohdossa ja on kirjoittanut kaksi kirjaa terveydenhuollon uudistamisesta. Hän oli myös perustamassa D Magazinen D Healthcare Daily-lehteä.