hvad jeg lærte at slå blærekræft
det er væk. Gud vil, det kommer aldrig tilbage.
i en nylig reklamekampagne erklærede Baylor Scott & hvid: “kræft hader os.”Det er den slags partner, jeg ønskede, da jeg kæmpede for en livstruende sygdom. Det er den slags partner, der hjalp mig med at komme til, hvor jeg er i dag, kræftfri.
sidste August udviste jeg en alarmerende mængde blod, da jeg gik på toilettet. Jeg trak det af som en mulig urininfektion eller nyresten. Jeg beskrev symptomerne til min første urolog. Han slog mig på ryggen og sagde, “Hej, det er kræft, indtil vi beviser, at det ikke er det.” Gulp.
en CT-scanning viste en betydelig tumor på min blære. Det blev fjernet under en hurtig ambulant procedure og biopsieret. Diagnosen: småcellet blærekræft, en sjælden (mindre end 1% af tilfældene) og dødelig malignitet. Da jeg undersøgte sygdommen, fortsatte undersøgelserne for denne form for kræft med at skrige to ord på mig: dårlig prognose. Det føltes som en dødsdom.
jeg delte min diagnose med mine voksne børn og søskende. De ved alle, hvordan man bruger Google og stødte på den samme dystre outlook og delte min alarm. Jeg stoppede med at fortælle folk arten af min kræft.
min bedste chance for succes var kemoterapi efterfulgt af blærefjernelse — så hurtigt som muligt.
selvom der var en håndfuld amerikanske sundhedssystemer med nationalt omdømme i forbindelse med småcellet kræft, tvivlede jeg aldrig på, at jeg ville modtage behandling hos Baylor Scott & hvid. Som medarbejder vidste jeg, at systemet havde det største hospitalsbaserede kræftprogram i London. Størrelse og ekspertise var altafgørende.
jeg var nødt til at bevæge mig hurtigt. Jeg var nødt til at beslutte, om jeg ville have operation eller tage mine chancer med stråling. Hvis jeg valgte kirurgi, måtte jeg vælge en af tre typer. Jeg modtog min diagnose fredag, oktober. 18. Efter en hektisk forskningshelg vidste jeg, hvad jeg ville gøre. Min bedste chance for succes var kemoterapi efterfulgt af blærefjernelse — så hurtigt som muligt.
relateret: hvorfor kræft hader troende som mig
næste, jeg havde brug for et hold. Jeg ønskede en kirurg, der havde gjort en masse blærefjernelse med gode resultater. Det viste sig at være urolog. Jeg havde også brug for en top-notch onkolog. Thomas Hutson, DO, der har et internationalt ry som ekspert i urologisk kræft og arbejder meget med småcellet kræftpatienter.
en angstfyldt uge efter min diagnose var jeg på Dr. Han studerede min CT-scanning. Jeg stillede det spørgsmål, der havde vejet tungt på mig i flere dage: “Hvad er min prognose?”Jeg frygtede svaret.
“fremragende,” sagde han.
jeg følte, at jeg kunne trække vejret ud for første gang i en uge. Dr. Det så ud til, at kræften ikke havde spredt sig ud over min blære, og kemoterapi er muligvis ikke nødvendig. Han ville operere, og patologirapporten ville diktere, hvad der skete næste gang.
jeg greb den første tilgængelige kirurgi slot. En uge før Thanksgiving, jeg havde min blære og prostata fjernet. I løbet af de næste fem dage var mit mål at gå endnu et skød rundt om hospitalets fløj, end jeg gjorde dagen før. Det var sværere end nogen træning, jeg nogensinde har oplevet. To uger efter udskrivning gik jeg tre miles om dagen. Efter seks uger lavede jeg 30 minutter på elliptisk maskine og let vægt træning.
at leve uden blære blev min nye normale. Men jeg levede stadig. Det var pointen.
patologirapporten afslørede kræft i fase 2, hvilket betyder, at kræften havde invaderet bindevævet i muskelvæggen, men syntes ikke at have spredt sig til lymfeknuderne eller andre steder i kroppen. En PET-scanning bekræftede patologirapporten.
sagde Jeg kunne give afkald på kemoterapi, men at gøre det med småcellet kræft er “som at jonglere med knive.”Jeg kan slet ikke jonglere, så jeg spillede det sikkert og valgte kemo. Der var fire 21-dages cyklusser. En efterfølgende CT-scanning proklamerede, at jeg var kræftfri.
her er hvad jeg lærte om kræft under min rejse.
Beregn ikke din prognose baseret på kræftstatistik.
du er ikke en statistik. Omkring 1,8 millioner mennesker vil blive diagnosticeret med kræft i USA i år. Hver af disse diagnoser vil være forskellige. Du er en prøve af en. Nogle kræftformer er som fugle, der flyver og bevæger sig hurtigt (Trin 3 og 4). Andre er mere som skildpadder (Trin 1 og 2). Fase 2 blærekræft femårige overlevelseschancer er 70%. Havde kræften spredt sig til mine lunger, lever eller knogler, ville denne sats være faldet til 5%. Igen er det statistik og tager ikke højde for min form for kræft.
husk, du kender dig selv bedst.
læger kender ikke alle detaljer i din situation og hvad du værdsætter mest. Du skal gøre, hvad der er bedst for dig. Du vil have muligheder. Hvad er din bedste chance for at overleve? Hvad er din tolerance for usikkerhed? Hvilken behandling kan du udholde? Hvilket resultat kan du leve med?
jeg kunne have valgt stråling, men blærekræft har en høj forekomst af tilbagefald. Den eneste sikre kur er at fjerne blæren. At have den lille celle sort afklaret min beslutningstagning. Orgelet måtte gå.
forsink ikke.
en kræftdiagnose kan være overvældende, og behandlingsvalg kan virke skræmmende. Men udsættelse og benægtelse af din tilstand kan være dødelig. Handle hurtigt for at samle dit plejeteam, overveje dine muligheder og komme i gang med behandlingen.
Find en erfaren kirurg, du stoler på.
hvis du vælger kirurgi, skal du vælge en person, der har stor erfaring og succes med at gøre det, du har brug for. Dr. Med. passer regningen til mig. Oplysningerne er derude, hvis du søger det. En god track record er kritisk.
Hjælp dine læger med at arbejde sammen.
tendensen er at tage for givet, at dine lægejournaler deles, og at alle er på toppen af din behandling. Sundhedsvæsenet kan dog være kompliceret. Hvert medlem af dit sundhedsteam ønsker, hvad der er bedst for dig, men det er let for små ting at gå tabt i blandingen.
jeg sørgede altid for, at mine læger havde opdaterede optegnelser og scanninger inden mine aftaler. Nogle gange gjorde de det ikke. uden dem kan et kontorbesøg være spild af tid for dig og din læge.
kemo er ikke nødvendigvis et mareridt.
alle reagerer på kemo forskelligt. Selv du kan reagere forskelligt efter hver cyklus. Dit svar afhænger af mange faktorer: narkotika, din fysiske tilstand, din alder, din kost og så videre. I mit tilfælde havde jeg noget hårtab (det vokser tilbage) og et mærkeligt vedvarende tilfælde af hikke efter hver behandling.
de anti-kvalme-lægemidler, der blev administreret sammen med infusionerne, var bemærkelsesværdigt effektive. Jeg kørte hjem i 45 minutter efter hver behandling. Min rutine med konkurrencedygtig tennis, cardio-sessioner og styrketræning var uafbrudt (faktisk blev det anbefalet). Jeg gik aldrig glip af en arbejdsdag.
men dette vil ikke være tilfældet for alle kemopatienter. Min behandling handlede om at opsamle resterende kræftceller i stedet for at forsøge at krympe tumorer, så måske kom jeg let af. Men min kemooplevelse er ikke ualmindelig.
relateret: Hvorfor kræft hader krigere som mig
Find et fællesskab.
folk, der har gennemgået det, du går igennem, kan lære dig meget. Jeg får en daglig e-mail med de nye indlæg fra en blærekræft overlevende hjemmeside. Folk udleverer råd, tilbyder hinanden håb og deler tips om produkter. Baylor Scott & hvid Charles A. Sammons Cancer Center i Dallas har en månedlig støttegruppe for patienter som mig. Du kan gå alene, men mange kræftpatienter og overlevende finder samfundet opmuntrende og bemyndigende.
Baylor Scott & hvid fik mig igennem dette. Jeg havde en sygeplejerskenavigator, der oprettede mine første aftaler og hyrede mine medicinske journaler til det rigtige sted. Jeg afviste gentagne tilbud fra en plejekoordinator. Jeg har en FitSteps for Life fysioterapeut gratis resten af mit liv. Min behandling var effektiv, evidensbaseret og sikker på trods af den nye COVID-19.
det var en velsignelse at have en udbyder, der hadede kræft så meget som jeg gjorde. Vi erobrede det sammen.
står du eller en elsket over for en kræftdiagnose? Find eksperthjælp og support i dag.
om forfatteren
Steve Jacob
Steve er senior marketing og PR konsulent for Baylor Scott & hvid sundhed. Han tilbragte næsten fire årtier i avis-og magasinredaktion og Forretningsstyring og er forfatter til to bøger om sundhedsreform. Han var også den stiftende redaktør af D magasinets D Healthcare Daily.